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Ein junger Mann experimentiert in einem Chemielabor

Gläsernes Labor Buch bietet Schülerkurs zur Kinderdemenz 

Rund 20 Jungen und Mädchen erkranken in Deutschland jedes Jahr an Kinderdemenz. Kaum eines der an „Neuronaler Ceroid Lipofuszinose“ (NCL) leidenden Kinder erreicht das 30. Lebensjahr. Durch die Unterstützung der NCL-Stiftung und der Berliner Sparkassenstiftung Medizin bietet das „Gläserne Labor“ auf dem Forschungscampus Berlin-Buch jetzt einen Schülerkurs an, der am Beispiel der seltenen Erbkrankheit NCL einen praktischen Einstieg in gängige molekularbiologische Labormethoden wie PCR und Gelelektrophorese gibt. 

Sensibilisieren für eine schlimme Krankheit   

NCL – diese Diagnose bedeutet ein vorzeitiges Todesurteil. „Bei den erkrankten Kindern setzt ein schleichender Degenerationsprozess ein, der ihnen nach und nach die  geistigen und körperlichen Fähigkeiten nimmt und zur Erblindung führt“, erklärt die promovierte Biologin Birgit Faßbender, bei der NCL-Stiftung für die Wissenschaftskommunikation zuständig. „Oft haben die Eltern und Familien schon einen leidvollen Weg hinter sich, bis überhaupt die Diagnose feststeht.“ Denn die genetisch bedingte Krankheit NCL (Neuronaler Ceroid Lipofuszinose), die zu einem massiven Absterben von Nervenzellen führt, zählt zu den seltenen Erkrankungen. „Unser Ziel ist neben der Forschungsförderung auch, den Diagnoseweg zu verkürzen“, sagt Birgit Faßbender.  

 

Das Thema Kinderdemenz NCL in die Schulen bringen  

Seit ihrer Gründung im Jahr 2002 setzt sich die gemeinnützige NCL-Stiftung mit Sitz in Hamburg für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den betroffenen Kindern eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Außerdem will die Stiftung die Kinderdemenz stärker in den Fokus rücken, um die Öffentlichkeit für die Erkrankung zu sensibilisieren. Dazu soll auch der neue Schülerkurs des „Gläsernen Labors“ auf dem Campus des Wissenschafts- und Biotechnologieparks in Berlin-Buch beitragen. „Wir wollen das Thema für die junge Generation anfassbar machen“, sagt Birgit Faßbender.  

Eine Pipette entnimmt Flüssigkeit

Gendiagnostik der Krankheit im Labor nachstellen 

Bei der Berliner Sparkassenstiftung Medizin – die sich bei ihrer Arbeit für die Erforschung von Seltenen Erkrankungen stark macht – bewarb sich die NCL-Stiftung um eine Projektförderung und bekam den Zuschlag. So konnte der neue molekularbiologische Schülerkurs des Gläsernen Labors konzipiert und eingerichtet werden, der jetzt in die Umsetzung geht. „In dem Kurs, der sich an Schüler ab der 10. Klasse wendet, wird die Gendiagnostik und Weitervererbung der Kinderdemenz bei einer betroffenen Familie nachgestellt“, erläutert Birgit Faßbender. 

 

Krankheitsbild von NCL-Kindern verständlich machen

Die Schüler erhalten fiktive Proben von verschiedenen Familienmitgliedern und weisen mittels Polymerase-Kettenreaktion (PCR) und anschließender Gelelektrophorese die Genmutation nach. 

Was der Biologin Faßbender an dem Kurs besonders gut gefällt: „Die Jugendlichen lernen nicht nur moderne Labormethoden kennen und erfahren etwas über die seltene Erkrankung NCL. Sie nehmen neben den medizinischen Aspekten auch die ethische Dimension der Gendiagnostik einer unheilbaren Erkrankung wahr.“ 

 

Berlin-Brandenburg als Modellregion für NCL-Projekt  

Das Gläserne Labor, getragen von der Entwicklungs- und Betreibergesellschaft auf dem Campus Berlin-Buch, zählt deutschlandweit zu den besucherstärksten Schülerlaboren. Als außerschulischer Lernort bietet es Experimentierkurse zu Themen aus der Neurobiologie über die Chemie bis zur Ökologie an. Schüler der Sekundarstufe experimentieren eigenständig und werden dabei von Wissenschaftlern aus den Forschungseinrichtungen des Campus Berlin-Buch angeleitet. Das neue Kursangebot zu seltenen Erkrankungen am Beispiel der Kinderdemenz ist dank der Förderung von der NCL-Stiftung und der Berliner Sparkassenstiftung Medizin für alle Termine im laufenden Jahr kostenlos. „Danach wird es in den Regelbetrieb des Gläsernen Labors übernommen und für die Schulen kostenpflichtig – so wie es bei den anderen Kursen des Schülerlabors auch üblich ist“, sagt Birgit Faßbender. Berlin-Brandenburg ist für die NCL-Stiftung die Modellregion. „Anschließend möchten wir das Kursangebot gerne auch in Schülerlaboren in anderen Regionen Deutschlands etablieren.“ 

ncl-stiftung.de

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