Waisen der Medizin: Hoffnung durch Engagement und Fortschritt

Die Berliner Sparkassenstiftung Medizin engagiert sich in der Forschung und versucht den Geheimnissen Seltener Erkrankungen auf die Spur zu kommen. Seit zehn Jahren steht Ines Fasting an der Spitze der Stiftung. Im Interview erzählt sie, warum sie immer noch für diesen Job brennt. 

Frau Fasting, einer der Schwerpunkte der Berliner Sparkassenstiftung Medizin liegt auf Seltenen Erkrankungen. Ist es schwer, für dieses Gebiet die nötige Aufmerksamkeit zu bekommen?

Ines Fasting: Sagen wir so: Wir bemühen uns, diesem Thema die nötige Aufmerksamkeit zu verleihen, die ihm gebührt. Denn ohne eine starke Lobby bleiben Seltene Erkrankungen im Schatten der bekannten Volkskrankheiten wie Diabetes und Krebs. Und außerdem wissen viele nicht, wie wichtig die Erforschung von Seltenen Erkrankungen für die Allgemeinheit ist.

Wie meinen Sie das?

Ines Fasting: Die Erforschung von Seltenen Erkrankungen ist auch immer eine Grundlagenforschung für Volkskrankheiten. Auslöser für Seltene Erkrankungen sind oft Gendefekte, das heißt, die Erforschung von Seltenen Erkrankungen umfasst auch eine genetische Grundlagenforschung. Das bedeutet, alle Ergebnisse, die dort erzielt werden, haben einen Impact etwa auf onkologische Erkrankungen. 

Sie nennen die Betroffenen „die Waisen der Medizin“. 

Ines Fasting: Ja, der Begriff bringt die traurige Realität auf den Punkt. In der Regel sind es Kinder, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind, weil es ja meist Gendefekte sind, die sich in der Regel schnell zeigen. Das Leid dieser Kinder wird nochmal dadurch verstärkt, dass die Symptome nicht so leicht einer Seltenen Erkrankung zugeordnet werden, weil es schlichtweg an Wissen fehlt. Die Betroffenen haben in der Regel eine Odyssee von vier Jahren hinter sich, bis sie überhaupt mal einen Namen für ihre Krankheit bekommen. Und das heißt dann leider noch lange nicht, dass es eine Therapie oder Medikamente dafür gibt. 

Seltene Erkrankungen führen auch dazu, dass Kinder immer wieder längere Zeit in Kliniken verbringen müssen. Dafür unterstützt die Stiftung das Avatar-Projekt der Charité. Was hat es damit auf sich?

Sie sind Vorständin der Berliner Sparkassenstiftung Medizin und gleichzeitig im Private-Banking-Bereich tätig. Normalerweise sind das zwei getrennte Jobs, aber beim Avatar-Projekt gab es eine Verbindung, die Gutes bewirkt hat. Wie lief das genau?

Ines Fasting: Im März 2025 haben wir eine Spendenkampagne im Private Banking gestartet, also in dem Bereich, wo wir die hochvermögenden Kundinnen und Kunden betreuen. Das Motto lautete: „Weil’s um mehr als Geld geht!“. Hier haben wir gezielt das Avatar-Projekt vorgestellt und einige Menschen direkt angesprochen, bei denen wir das Gefühl hatten, dass sie sich für dieses Thema begeistern könnten. Innerhalb von drei Wochen hatten wir 60.000 Euro zusammen. Ein schöner Erfolg für die Stiftung, denn damit lassen sich vier neue Avatare anschaffen und die Kosten von 13 Avataren für weitere drei Jahre decken.

Die Projekte der Stiftung sind sehr vielfältig und bieten auch Familien Unterstützung etwa beim Elterntraining für Menschen mit psychischen Erkrankungen. Wie läuft dieses Projekt, das es seit 2024 gibt?

Ines Fasting: Das ist ein sehr wichtiges Projekt. Ähnlich wie bei den Seltenen Erkrankungen ist es hier auch der Fall, dass die Erkrankung einer Person immer in die Familie ausstrahlt. Ganz besonders schlimm ist es natürlich, wenn Eltern erkrankt sind und Kinder Gefahr laufen, dass sie eine ähnliche Erkrankung ereilt. Insofern ist dieses Elterntraining unheimlich wichtig für den Perspektivwechsel, damit Eltern verstehen, wie ihre Kinder auf diese Situation blicken und welche Bedürfnisse da sind. Unsere Stiftung hat die erste Finanzierung übernommen. Wir waren von Anfang an beigeistert von diesem Projekt und gehen jetzt noch weiter in eine Anschlussfinanzierung. Wir gehen davon aus, dass später auch Krankenkassen solche Projekte mittragen werden. Die Wartelisten sind lang, es ließen sich noch viel mehr Betroffene erreichen, wenn mehr Mittel zur Verfügung stehen würden. 

Es gibt einige Projekte, wo es um Wissensvermittlung und Forschung geht. Wie einmalig ist die Berliner Sparkassenstiftung Medizin?

Ines Fasting: Also zumindest gibt es keine andere Sparkassenstiftung, die sich alleine auf Medizin mit Wissenschaft und Forschung konzentriert. Die Stiftung ist 1988 gegründet worden, um den Medizinstandort Berlin zu stärken. In der Stiftungslandschaft insgesamt gibt es schon Stiftungen, die ähnliche Zwecke verfolgen oder auch Wissenschaft und Forschung als Schwerpunkt haben. In diesem Umfeld suchen wir uns immer wieder Kooperationspartner, zum Beispiel die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, die auch Seltene Erkrankungen im Fokus haben. Dadurch, dass wir ja nur die Erträge des Stiftungsvermögens nutzen, ist es absolut sinnvoll, mit anderen zu kooperieren, um die Wirkung unserer Mittel zu potenzieren. 

Wie eng ist Ihre Stiftung mit dem Wissenschaftsbereich vernetzt?

Ines Fasting: Wir bekommen viele Anträge zur Förderung von wissenschaftlichen Studien, hauptsächlich natürlich von der Charité als eine der größten Universitätskliniken Europas. Wir fördern auch mal Projekte außerhalb von Berlin, aber das ist eher die Ausnahme. Da ich selbst ja Juristin bin, kann ich nicht alle wissenschaftlichen Aspekte richtig einschätzen, deswegen beraten mich Expertinnen und Experten mit wissenschaftlichen und medizinischen Backgrounds in unserem hochkarätigen Kuratorium. Überhaupt habe ich ein tolles Team, das mich bei der Kommunikation mit den Förderpartnern unterstützt. Mein Job besteht schließlich auch darin, die Stiftung bekannt zu machen und Stiftungsgelder einzuwerben. Der Bedarf wird jedenfalls immer größer. Wir sprechen von weltweit 8.000 unterschiedlichen Formen von Seltenen Erkrankungen. In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen betroffen. 

Sie üben Ihre Position als Stiftungsvorständin ehrenamtlich aus. Was lässt Sie nach zehn Jahren immer noch dafür brennen?

Ines Fasting: Wie sagt man so schön? Es sind die kleinen Dinge. Wir haben 2023 die Aktion „Herzenswünsche erfüllen“ ins Leben gerufen. Die kommt schwer oder lebensverkürzend erkrankten Menschen zugute. Hier ist es zu ganz tollen Begegnungen gekommen. Um die Wünsche zu erfüllen, holen wir Kundinnen und Kunden oder auch mal Mitarbeitende der Berliner Sparkasse mit ins Boot. Ein Mädchen, das aufgrund einer Seltenen Erkrankung inzwischen im Rollstuhl sitzt, hat sich einen Gleitschirmflug gewünscht. Das haben wir ihr über dieses Projekt ermöglicht und sie hat sich riesig gefreut. Dann in dieses glückliche Gesicht zu schauen, ist schon sehr bewegend. 

www.sparkassenstiftung-medizin.de

Für den Wissenschaftsstandort Berlin

Die Berliner Sparkasse engagiert sich für die Berliner Wissenschaft und Berlin als Zukunftsstandort. Sie fördert junge Talente an den Berliner Hochschulen und unterstützt durch Kooperationen bei Lehre und Forschung.